Clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame, maar buitengewoon hevige vorm van aanvalsgewijze hoofdpijn.

Hoewel vrouwen er ook last van kunnen hebben, komt het vaker bij mannen voor. In Nederland komt de aandoening bij ongeveer 1 per 1000 inwoners voor.

Juist omdat clusterhoofdpijn relatief weinig voorkomt, kan het jaren duren voor het herkend wordt. De meeste huisartsen zien zelden iemand met clusterhoofdpijn. Het gaat om 1 tot 2 patiënten in een gemiddelde huisartsenpraktijk. 

Oorzaak van clusterhoofdpijn
Het is niet duidelijk of erfelijkheid een rol speelt bij clusterhoofdpijn. Wel blijkt dat deze aandoening in sommige families vaker voorkomt. De precieze oorzaak van clusterhoofdpijn is nog onbekend. We weten wel dat drie hersenstructuren van belang zijn bij deze ziekte:

  • De pijn wordt veroorzaakt door activatie van de hersenzenuw (de trigeminus zenuw) en het bijbehorende gebied in de hersenstam (trigeminocervicale complex of TCC). Deze zijn samen verantwoordelijk voor het gevoel in het gelaat.
  • Daarnaast zorgt de verbinding tussen de TCC  en een ‘autonome zenuw’ voor verschijnselen zoals een tranend oog, hangend ooglid, loopneus of verstopte neus.
  • Tot slot denkt men dat de ‘biologische klok’ in ons brein is betrokken. Deze is gelegen in het onderdeel van de hersenen dat we de hypothalamus noemen. We denken dat deze een rol speelt omdat de clusterhoofdpijnaanvallen vaak terugkomen in dezelfde periode en op hetzelfde moment van de dag/nacht.
Toon meer

Klachten / symptomen clusterhoofdpijn

  • Zeer heftige, eenzijdige hoofdpijnaanvallen vaak rondom het oog of bij de slaap.
  • De aanvallen duren onbehandeld 15 tot 180 minuten.
  • Eén of meerdere autonome verschijnselen aan dezelfde zijde als de hoofdpijn: tranenvloed, rood oog, neusverstopping, loopneus, voorhoofds- of gezichtszweten, pupilvernauwing, hangend ooglid en/of ooglidoedeem of vol gevoel in het oor.
  • De aanvallen kunnen gepaard gaan met bewegingsdrang of rusteloos gevoel.
  • Meestal treden de aanvallen tussen de 1x per 2 dagen en 8x per dag op, soms vaker of juist minder vaak.

Verschil met andere hoofdpijnaandoeningen
Deze vorm van hoofdpijn behoort tot de groep Trigeminale Autonome Cefalalgieën (TAC). Andere hoofdpijnaandoeningen die onder deze medische verzamelnaam vallen zijn paroxysmale hemicrania, hemicrania continua en SUNCT/SUNA. Deze TAC’s komen allemaal in aanvallen voor met ongeveer dezelfde symptomen. Het verschil zit in de duur van de aanvallen en in het aantal aanvallen per dag.

Episodisch of chronisch
Clusterhoofdpijn wordt onderverdeeld in een episodische en chronische vorm.

  • Bij de episodische vorm komen de aanvallen in reeksen van weken of maanden voor: de zogenaamde clusterperioden of -episodes. Deze worden gescheiden door perioden zonder aanvallen. De aanvalsvrije perioden kunnen maanden of jaren duren.
  • Als er gedurende een jaar geen aanvalsvrije perioden van langer dan 3 aaneengesloten maanden zijn geweest spreken we van chronische clusterhoofdpijn.

Waarom met clusterhoofdpijn naar CWZ?

  • Bij het expertisecentrum hoofd- en aangezichtspijn in CWZ is veel kennis en ervaring met clusterhoofdpijn. 
  • We bieden verschillende behandelingen aan.
  • Om de kwaliteit van zorg actueel te houden en op de hoogte te zijn van alle nieuwe inzichten en ontwikkelingen, neemt het expertisecentrum actief deel aan wetenschappelijk onderzoek. Bovendien wordt er intensief samengewerkt met de belangrijkste kenniscentra in Nederland.
  • In ons expertisecentrum wordt multidisciplinair gewerkt. Het team bestaat uit neurologen, verpleegkundig specialisten, medisch psychologen, pijnspecialisten en neurochirurgen. Er is een intensive samenwerking met het RadboudUMC. Tevens werken er artsen in opleiding tot neuroloog.
  • De occipitale neurostimulatie-behandeling voor patiënten met een therapie resistente chronische clusterhoofdpijn vindt in slechts 3 centra in Nederland plaats. Het expertisecentrum hoofd- en aangezichtspijn CWZ is een van de drie centra. In dit behandeltraject wordt  multidisciplinair gewerkt en speelt de verpleegkundig specialist een sleutelrol. De hele behandeling (van samen beslissen tot een operatie, de voorbereidingen, de operatie zelf en de nabehandeling) gebeurt in CWZ.

Natascha over chronische clusterhoofdpijn

Natascha Peters (48) heeft al twaalf jaar lang ’s nachts aanvallen van clusterhoofdpijn. Omdat geen enkele behandeling hielp, startte ze met occipitale neurostimulatie.

Natascha Peters,
patiënt Neurologie
Lees haar verhaal