Oncologieverpleegkundige Margot Franken schrijft indringende blogs over haar werk in de patiëntenzorg in CWZ.
Kanker is in Nederland al een aantal jaren doodsoorzaak nummer 1. Jaren geleden betekende deze diagnose dat je ofwel kon genezen of doodging. Tegenwoordig is er een derde optie mogelijk. Door nieuwe en verbeterde doelgerichte therapieën kunnen tumorcellen steeds langer onder controle gehouden worden en zijn er steeds minder bijwerkingen. Je geneest niet van kanker maar je gaat er ook niet direct van dood. Steeds meer hoor je dan ook zeggen dat kanker een chronische ziekte wordt. Voor veel mensen is dat nog verwarrend.
In mijn persoonlijke kring kreeg ik te maken met iemand die de diagnose uitgezaaide longkanker kreeg. Haar levensverwachting zou 6 tot 9 maanden zijn. Het sloeg in als een bom. Als oncologieverpleegkundige had ik genoeg kennis en wist ik wat dit in kon houden. Wat overigens niet altijd fijn is. Als directe omgeving zijnde ben je meelevend. Onbewust ontzie je haar, heb je meer aandacht voor haar en zelfs medelijden.
Verschillende behandelingen volgden, chemotherapie, bestralingen van het hoofd en rug. Er wordt geleefd van onderzoek naar onderzoek en van uitslag naar uitslag. Een ontzettend onzekere toekomst. In eerste instantie voor haar maar ook voor haar omgeving. Er is angst maar ook steeds meer hoop naarmate de tijd vordert. Ze is positief, optimistisch en maakt weer plannen. Reisjes, etentjes en lunches met vriendinnen plant ze tussen de behandelingen door. Ze houdt de regie stevig in handen.
Ze wil, de tijd die ze heeft, leuk spenderen en geniet er met volle teugen van. ‘Ze leeft’. Iedereen begrijpt dat volkomen. Haar partner begeleidt haar naar onderzoeken en behandelingen. Zijn werk wordt van minder belang en zijn baas is coulant. Haar eigen baas geeft aan dat ze niet meer hoeft te komen werken met behoud van salaris. Hoe fantastisch is dat.
De tijd verstrijkt en ondanks dat veel mensen zich al voorbereidden op haar overlijden blijft zij leven. Hoe hard het ook klinkt, maar regelmatig dacht ik gaat ze nu nog niet dood? Zelf benoemde ze ook hoe gek en onvoorstelbaar ze dat vond. Op een zeker moment zegt ze; ’Sorry dat ik nog leef’ Misschien hebben ze een verkeerde diagnose gesteld, gaat het wel om mij? Levend van controle naar controle met steeds weer de onzekerheid, onrust en angst. Slaat de behandeling aan? Is het stabiel of juist minder? Hoe lang zal het nog goed blijven gaan? Haar naasten leven tussen hoop en vrees. Maar met goede hoop en optimisme houdt zij zich staande.
Tussendoor blijft ze leuke en gezellige dingen doen. Wel bezig met haar aankomende overlijden maar alles op haar tijd. Haar omgeving past zich steeds weer aan, wat begrijpelijk maar niet altijd makkelijk was want zij had immers de diagnose kanker gekregen.
Maanden verstrijken en worden jaren. Voor de mensen rondom haar heen, waaronder ikzelf, wordt het weer een soort van ‘normaal’. Zo zitten wij mensen nu eenmaal in elkaar. We stellen bij, zijn ons minder bewust van haar ziek zijn. We zien haar weer meer als een persoon dan als iemand die kanker heeft en zij vindt dat helemaal prima.
Dan slaat het tij ineens om, de ziekte heeft zich enorm uitgebreid, de vermoeidheid wordt erger en ze heeft meer zorg nodig. Ze wordt afhankelijker, raakt een deel van de regie kwijt en dat vindt ze vreselijk. Euthanasie wordt besproken. Dit stelt ze uit tot vlak voor haar verjaardag. Ze overlijdt 3 jaar na haar diagnose. Wie had dit ooit kunnen denken.
Ooit wordt kanker misschien wel een ziekte waarvoor je in de toekomst een medicijn kan krijgen en waarna je gewoon door kunt gaan met je leven. Onderzoeken en studies lopen al heel lang daarover maar kosten veel tijd en geld.
Margot Franken, oncologieverpleegkundige