Kinderdiabetescentrum Nijmegen barst van de ambitie

‘Wat een leuk klein ziekenhuisje’, zei een jongen ooit toen hij voor het eerst bij het Kinderdiabetescentrum Nijmegen (KDCN) kwam. Maar vergis je niet. Achter de houten wanden van het gebouwtje achter CWZ bevindt zich een expertisecentrum met heel veel kennis, landelijke bekendheid én sinds december een topklinische status. Elke maand zet CWZ één expertisecentrum in de spotlights.

Eervolle erkenning

Het KDCN is een samenwerking tussen CWZ en het Radboudumc. Er komen jaarlijks 350 kinderen van 0 tot 18 jaar die gecoacht worden bij het omgaan met hun ziekte. Kinderarts Kees Noordam uit het Radboudumc stond aan de wieg van het centrum, dat in 2019 tien jaar bestaat. ‘CWZ had meer patiënten en het Radboud meer wetenschappelijke expertise. Een unieke combinatie. Samen zijn we een groot expertisecentrum geworden met een bovenregionale functie. We willen graag nog verder groeien. Meer kinderen helpen, maar ook meer jonge professionals aantrekken die de zorg up to date houden. Dat de Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) ons onlangs hebben erkend als expertisecentrum zal daarbij helpen. Die erkenning is hartstikke mooi en eervol.’

Prognose verbeterd

‘Onze ambitie is om de diabeteszorg verder te brengen’, vertelt CWZ-kinderarts Renée van Piggelen. Kinderdiabetes is een auto-immuunziekte waarbij de bloedsuikerspiegel ontregeld is. Normaal zorgt het hormoon insuline voor een juiste hoeveelheid suiker, maar bij deze kinderen gaat dat niet goed. ‘De ziekte treft alle lagen van de bevolking en heeft niets te maken met slechte voeding. Gelukkig is de prognose sterk verbeterd. De kinderen van nu kunnen er oud mee worden als ze goed voor zichzelf zorgen. Wij helpen hen daarbij.’

Nieuwe pomp

Het centrum volgt de technische ontwikkelingen op de voet en doet veel wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe insulinepompen en geneesmiddelen. Die pompen worden steeds slimmer, waardoor de patiënt minder omkijken heeft naar zijn ziekte. De nieuwste pomp die het KDCN inzet, past de hoeveelheid toegediende insuline op basis van continu gemeten bloedsuikers zelf aan. Kees: ‘Maar het blijft opletten. Het is net als met een cruise control in de auto. De techniek is mooi, maar je moet je hoofd erbij houden en in actie komen als het nodig is.’ Een behandeling die het KDCN als een van weinige centra aanbiedt, is het gebruik van een insuflon, een toegangspoort in de huid voor het toedienen van insuline, die dagen kan blijven zitten. Het prikken met een insulinepen is dan niet meer nodig. . Renée: ‘We vinden dat het goed werkt, maar het is nooit aangetoond dat het beter is dan zonder. Daarom gaat er nu een verpleegkundige onderzoek naar doen.’

E-health

Bij de begeleiding van de kinderen en hun ouders maakt het KDCN veel gebruik van e-health. Het portaal Suikerplein is van het eerste uur en sindsdien zijn steeds nieuwe digitale tools gelanceerd. Renée: ‘Onze webapp Groeimodel kinderdiabetes en de online oudercursus Losvast slaan ontzettend goed aan. Afgelopen najaar wonnen we er de NIAZ Jaarprijs mee en nu gaan deze hulpmiddelen de wereld in.’ Binnenkort komt het centrum met Suikercompas. Dit is een psychologische screening waarin kinderen de vraag krijgen om een cijfer te geven aan hoe het met ze gaat op school, in het gezin en met hun diabetes. Na het invullen krijgen ze direct feedback over wat ze kunnen doen om hun situatie te verbeteren.’ Al deze tools zijn onderwerp van wetenschappelijke studie.

Zorg op Maat

Het KDCN wil zorg bieden die de patiënt echt nodig heeft. Daarom startte het centrum een paar jaar terug met Zorg op Maat. Kees: ‘Elke drie maanden standaard naar de dokter is niet meer van deze tijd. Waarom naar het ziekenhuis als het niet nodig is? Kinderen en ouders kunnen de ziekte heel goed thuis monitoren en bij vragen kunnen ze elke dag naar het telefonische spreekuur bellen. En als het niet goed gaat, of als een kind extra steun nodig heeft, dan kan het juist vaker bij ons terecht. Zo nodig zelfs één keer in de twee weken.’ Een ander voorbeeld van zelf beslissen wat je nodig hebt, is de KOM-poli (KDCN Op Maat) in CWZ Druten. Kinderen krijgen jaarlijks een uitnodiging voor deze speciale polikliniek. Daar bepalen ze zelf welke zorgverleners ze willen spreken: de dokter, verpleegkundige, psycholoog of diëtist.

Problemen thuis

Het KDCN onderscheidt zich ook met zijn psycho-sociale zorg, vooral aan gezinnen met problemen thuis, wat bij 15% van hun patiënten het geval is. Kees: ‘Kinderen met diabetes moeten een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Dat lukt minder goed als er thuis dingen als een scheiding spelen. Diabetes heeft veel impact op een gezin en we zien bijvoorbeeld ook kinderen die daarbij autistisch zijn. Het is belangrijk dat deze gezinnen goede begeleiding krijgen.’ De kinderthuiszorg speelt hierbij een belangrijke rol. Daar werkt het centrum dan ook nauw mee samen, net als met instellingen als Entrea en Werkenrode en de scholen.

Kennis delen

Het team deelt graag alle kennis en ervaring. Zo trekken de medewerkers geregeld het land in om andere diabetesteams te scholen of organiseren ze informatieavonden voor onderwijzers. Kinderartsen in opleiding worden geschoold door collega-kinderarts Paul Voorhoeve. Hij schreef ook over de ziekte in het Compendium Kindergeneeskunde, een praktische handleiding voor diagnostiek en behandeling. ‘We zijn een ambitieuze groep die vooraan wil staan bij alle ontwikkelingen’, besluit Kees.