Op de longfoto is een vlekje te zien. Meteen gaan alle alarmbellen af: als het maar geen longkanker is. Ineens zit je in de medische molen. Gelukkig kun je al binnen 3 dagen terecht op de poli longziekten CWZ. Het overkomt zo'n 250 mensen per jaar. Een toegewijd team van longartsen, verpleegkundigen en paramedici staat hen bij. Longarts Yvonne Berk en longoncologisch verpleegkundige Marjolein Kraaijeveld: 'Aan ons de taak om deze mensen zo goed mogelijk te begeleiden.'
Foute boel
‘Alle patiënten komen gespannen binnen’, vertelt Yvonne. ‘Ze weten dat het foute boel kan zijn. En terecht: bij viervijfde is het kanker. Van deze groep is maar een kwart te opereren en bij meer dan de helft is sprake van uitzaaiingen. Vaak volgt tijdens dit eerste consult dan ook een flinke emotionele ontlading. Ik leg uit wat er allemaal gaat gebeuren. Druk hen op het hart dat we het best mogelijke behandelplan gaan maken wanneer het mis is.’
Buiten de spreekkamer wordt de patiënt opgevangen door Marjolein Kraaijeveld of haar collega. Marjolein: ‘Zo’n eerste gesprek met de arts is indrukwekkend. Het duurt vaak even voor de boodschap landt. De vragen komen later. We geven de patiënt daarom een persoonlijke informatieklapper mee om alles na te kunnen lezen. Ze kunnen ons op werkdagen altijd bellen. Het is een onzekere periode voor de patiënt en zijn naasten. Dan is het fijn als iemand hen begeleidt in het hele proces van onderzoek en behandeling. Ons doel is om de nodige houvast te bieden.’
Tijd om te verwerken
Binnen een week ligt de patiënt in de PET-CT en een paar dagen later volgt een bronchoscopie. Dat de onderzoeken niet op één dag gebeuren is een bewuste keuze. Yvonne: ‘Het is emotioneel erg zwaar. Door de onderzoeken te spreiden geef je de patiënt tijd om dingen te verwerken. Er zijn in die tijd meerdere contactmomenten. Zo nemen we de patiënt mee in het hele proces en is duidelijk waarom welke onderzoeken moeten gebeuren. We plannen een inlichtingsgesprek als alle onderzoeken achter de rug zijn en bespreken dan meteen het behandelplan. Een plan dat getoetst wordt in een overleg met alle betrokken artsen. Het inlichtingsgesprek is voor de patiënt heel spannend. Ik val meestal met de deur in huis: dit is het. Daarna laat ik een stilte vallen en laat ik het initiatief aan de patiënt en zijn familie. Ruimte geven vind ik op dat moment heel belangrijk; mijn verhaal kan wel even wachten’, aldus Yvonne.’ Ook bij de keuze van het vervolgtraject staat de wens van de patiënt voorop.
Langer leven
Mensen met een kleincellige longkanker hebben de slechtste prognose, zeker als er uitzaaiingen zijn. Sinds kort biedt CWZ deze groep de mogelijkheid van bestraling op de borst. Daardoor blijven mensen iets langer leven. De niet-kleincellige kanker is een verzamelnaam voor verschillende typen longkanker die zich allemaal anders gedragen. Vroeger kreeg deze groep één soort chemotherapie. Moleculaire diagnostiek maakt het mogelijk om bij steeds meer typen afwijkingen doelgerichte medicijnen te geven. Deze technieken zijn in opmars. Mensen leven er langer door en hebben minder bijwerkingen. Ook immunotherapie is iets voor de toekomst: het lichaam ruimt dan zelf de kanker op. Hier wordt onderzoek naar gedaan.
Kaartjes
De huisarts is een belangrijke partner in de longkankerzorg. Na het eerste gesprek op de poli gaat er altijd direct een brief naar de huisarts. Op de dag van het inlichtingsgesprek is er zelfs telefonisch contact. ‘Kan ik zelf wat doen’, vragen veel patiënten. Marjolein: ‘Zorg dat je in conditie komt, zeggen we dan. Ze kunnen daarvoor terecht bij oncologisch fysiotherapeuten in de regio. Ook stoppen met roken loont altijd. Het herstel na de operatie gaat sneller en de therapie slaat beter aan. Krijgt de patiënt chemotherapie, dan regelen we dat de thuiszorg in het weekend een oogje in het zeil houdt. We hebben een korte lijn met de gespecialiseerd verpleegkundigen daar.’
‘Zorg persoonlijk maken: dat is wat wij goed doen’, vindt Marjolein. ‘Kijk maar naar alle kaartjes en berichtjes die we krijgen. Je hebt mensen die alles willen weten, anderen willen juist niets horen. We kijken dus heel goed wie er voor ons zit. Vorig jaar hebben we voor het eerst een bijeenkomst voor patiënten en hun naasten georganiseerd. We vroegen ons af of mensen daar wel op zaten te wachten, maar er was veel belangstelling voor.’ Yvonne: ‘Ik vind het eervol om mensen te begeleiden bij deze ernstige ziekte. Deze mensen hebben je hard nodig en je bouwt een intensieve relatie met hen op. Ik hoop dat mijn bijdrage hun ziekte iets draaglijker maakt.’