Het is zover. De nazorgpoli IC opent haar deuren voor patiënten die een langere periode op de intensive care (IC) hebben gelegen. Voor hen biedt CWZ nazorg aan waarin fysieke, cognitieve en psychische problemen als gevolg van de IC in kaart worden gebracht. Ook wordt er samen met de patiënt en hun naasten gekeken naar hoe ze de opname en behandeling hebben ervaren en is er ruimte voor eventuele vragen.
Een opname is ingrijpend en doet veel met een patiënt. Eenmaal thuis komen er steeds meer vragen over wat er precies heeft plaatsgevonden en kan een iemand klachten ervaren. Geschat wordt dat 40.000 IC-patiënten in Nederland per jaar symptomen ontwikkelen van het PICS (Post Intensive Care Syndroom) waarbij ze klachten ervaren die gerelateerd zijn aan de eerdere ernstige ziekte en de behandeling op de IC. Dit kunnen lichamelijke klachten zijn, zoals spierzwakte, verminderde eetlust of gewichtsverlies en psychische klachten zoals angst, somberheid en slecht slapen. Maar er kunnen ook cognitieve klachten ontstaan. Denk hierbij aan vergeetachtigheid en concentratieproblemen. ‘Een noodzakelijke intensieve behandeling vraagt wat van mensen, waarbij ze vaak niet meer helemaal de oude zijn. Patiënten ervaren regelmatig na ontslag klachten, maar ook verwerkingsproblemen. Ze weten niet goed wat er is gebeurd en kunnen vaak herinneringen niet goed plaatsen. Dit allemaal komt aan bod op de nazorgpoli IC.’, vertelt Julia Koëter – van Dijk, intensivist bij CWZ. Een opname op de IC zorgt niet alleen voor de nodige impact op de patiënt, maar zeker ook op hun naasten. Zij weten namelijk hoe ziek hun naaste is geweest en wat er zich heeft afgespeeld. Daardoor kunnen zij de klachten van PICS-F (Post Intensive Care Syndroom – Familie) ervaren.
Het stopt niet bij het ontslag
In CWZ verblijven gemiddeld 900 patiënten per jaar op de IC, waarvan 300 aan de beademing. Julia ziet al enige tijd de noodzaak van een nazorgpoli IC. ‘We geven patiënten op de IC een intensieve behandeling, maar na het ontslag van de patiënt zien wij hen niet meer terug. De patiënt kan klachten blijven ervaren die het gevolg zijn van de periode van ziekte en de behandeling op de IC. De nazorgpoli IC geeft ons de kans om hier samen met de patiënt en hun dierbaren naar te kijken maar geeft ook een plek om naartoe te gaan met eventuele vragen.’ Het doel van de nazorgpoli IC is om patiënten met een indicatie op PICS zorg te bieden en daarnaast ook te helpen bij de verwerking.
Het nazorggesprek voor verwerking en advies
Moniek Wolfs - Albers en Eline Alberts - van der Ven zijn beiden IC-verpleegkundigen en leggen het eerste contact met patiënten die langer dan 3 dagen opgenomen zijn geweest op de IC. Moniek: ‘Ongeveer 6 tot 8 weken na ontslag bellen wij de patiënt om te kijken hoe het met hem gaat en of er behoefte is aan een nagesprek. Daarnaast hebben we het over de vragenlijst die ze hebben ontvangen. Dit geeft ons alvast meer inzicht in de situatie.’ Een gesprek op de nazorgpoli IC duurt ongeveer 60 minuten en is voor zowel de patiënt als naasten. ‘De patiënt wordt vaak pas wakker als zijn ernstigste ziek zijn voorbij is, maar de familie maakt de hele periode wel mee. En dat is heel heftig. We merken dat er enorm de behoefte is om hierover na te praten. In het gesprek kunnen we vragen stellen over de opname en behandeling, maar we geven ook advies over een eventueel vervolgtraject. Hierover informeren we de huisarts’, vertelt Moniek.
Naast het gesprek is het ook mogelijk om de IC-kamer te bezoeken. Eline vult aan: ‘Patiënten herinneren zich soms maar korte fragmenten omdat ze nog half slapend zijn en willen graag zien waar ze hebben gelegen. Soms horen ze bijvoorbeeld nog de piepjes als ze eraan terugdenken. Dit kunnen ze dan niet helemaal plaatsen. Wij willen ze graag helpen door meer duidelijkheid te geven over wat ze hebben meegemaakt.’
Specialistische zorg voor lichamelijke, psychische, cognitieve klachten
Maar daar houdt het niet bij op. ‘Wat uniek is, is dat we niet alleen de lichamelijke klachten in kaart brengen via de vragenlijst. In CWZ is een groep fysiotherapeuten gespecialiseerd in de zorg voor IC-patiënten. Carsten is bijvoorbeeld een van de fysiotherapeuten die altijd op de IC werkt, kent wat er gebeurt en waar patiënten last van kunnen krijgen. Dat is hele specifieke kennis’, geeft Julia aan. Op het moment dat er aanwijzingen zijn vanuit de vragenlijst voor fysieke klachten dan wordt er voor de patiënten een afspraak ingepland. IC-fysiotherapeut Carsten Wiedenbach licht het verder toe. ‘Bij de patiënt nemen mijn collega’s en ik verschillende functionele testen af. Denk hierbij aan spierkrachttesten, conditietesten en ademspierkrachtmetingentesten. Deze testen zijn gebaseerd op een internationaal Delphi overeenstemming over de nazorg van ernstig zieke patiënten. Dit is ontwikkeld door een landelijk team van gespecialiseerde fysiotherapeuten dat zich bezighoudt met de nazorg voor IC-patiënten.’ Met de uitkomsten van de testen stelt de IC-fysiotherapeut een gericht advies op voor de eerstelijns fysiotherapeut. Carsten blikt graag nog even vooruit ‘Uiteindelijk moet deze aanpak gaan leiden tot een transmuraal zorgpakket voor patiënten met PICS.’
Naast aandacht voor lichamelijke klachten, is er binnen de nazorgpoli IC ook specifieke aandacht voor mogelijke psychische en cognitieve klachten die na opname kunnen ontstaan. Klinisch psycholoog Claire de Leijer en Klinisch neuropsycholoog Inga Kooi zijn vanuit de afdeling medische psychologie betrokken bij de opzet van de nazorgpoli IC. Zij geven aan, ‘Als blijkt uit het telefonisch consult dat patiënten klachten ervaren op één van deze twee gebieden, worden eerst vragenlijsten afgenomen en wordt er psycho-educatie geboden. Vervolgens wordt bekeken of een patiënt moet worden doorverwezen naar de afdeling medische psychologie. Daarna wordt gekeken of een psychologische behandeling en/of een neuropsychologisch onderzoek moet worden ingezet’.
Antwoord op vragen
De nazorgpoli IC is er dus voor het totale beeld van opname en behandeling. Julia geeft aan: ‘Het kan ook zijn dat mensen nog met vragen zitten over de periode op de IC. Bijvoorbeeld wat er precies is gebeurd, waarom bepaalde keuzes zijn gemaakt en wanneer. Daarnaast is het voor ons als IC-medewerkers fijn en motiverend om mensen, voor wie we in een moeilijke periode hebben mogen zorgen, weer in betere gezondheid terug te zien. Dan weet je nóg beter waar je het voor doet!’ Als laatste leveren de ervaringen van (ex-)IC-patiënten natuurlijk kennis op, waarmee de zorg op de IC continu verbetert kan worden.