Jaarlijks krijgen ongeveer 4000 mensen de diagnose endeldarmkanker, rectumcarcinoom. Deze vorm van kanker komt vooral voor bij mensen ouder dan 60 jaar en is meestal goed te behandelen. In het CWZ Darmkankercentrum behandelden we afgelopen jaar 81 patiënten met deze aandoening. Riekie (66) uit Wijchen vertelt hoe zij de behandeling in CWZ heeft meegemaakt.
Dit patiëntverhaal publiceren we in het kader van maart darmkankermaand.
Het begon allemaal met bloed bij de ontlasting. ‘De eerste keer dacht ik aan een aambei’, vertelt Riekie, ‘maar toen het een paar dagen bleef bloeden besloot ik naar de huisarts te gaan’. Omdat er ook veranderingen waren in de stoelgang besloot die haar door te sturen naar het darmkankercentrum van CWZ. Daar werd binnen een week een coloscopie gemaakt en toen was het gelijk duidelijk. Er zat een tumor in haar endeldarm. ‘Dat was voor mij best onwerkelijk. De arts vertelde me gelukkig dat de kans dat ik het zou overleven groot was, dus ik besloot me niet al te veel zorgen te maken’.
Darmkankercentrum
Na de diagnose kreeg ze kreeg ze kort op elkaar verschillende onderzoeken, zoals een CT scan van haar dikke darm en een MRI scan. Op 31 december kreeg ze te horen dat er gelukkig geen sprake was van uitzaaiingen. ‘Om te zien of de tumor ook in de spierlagen of ander weefsel gegroeid was kreeg ik toen op 13 januari een echo-endoscopie’, gaat ze verder. ‘Die informatie is nodig voor de operatie. Op 1 februari werd de tumor operatief verwijderd. De dag van de operatie ging in een soort waas aan mij voorbij, maar er was mij vooraf gelukkig precies verteld wat hoe het zou verlopen. s’ Nachts besefte ik pas wat er gebeurd was. Mijn buik was opgezwollen en het was even wennen dat ik me niet goed kon bewegen. De dag erna ging al beter, ik was benieuwd wat mogelijk was en dat viel niet tegen. Ik kon alweer zelfstandig in een stoel zitten en had ik alweer ontlasting. Twee dagen na de operatie mocht ik weer naar huis. Dat wilde ik zelf ook graag’.
Lichaam moet wennen
Thuis ging haar herstel voorspoedig. Ze voelde zich vrij snel weer mobiel en ook haar ontlasting kwam weer op gang. Haar lichaam moet wel wennen aan de nieuwe situatie. Eigenlijk werken de darmen van Riekie nu té goed. Ze legt uit: ‘Ik heb dagen erbij waarbij ik tussen de 15 en de 20 keer ontlasting heb. Normaal gesproken zit er een bochtje in de endeldarm, een soort verzamelpunt. Daar wordt een signaal gegeven aan de hersenen wat ervoor zorgt dat er aandrang komt. Doordat er bij mij nu een stukje van de endeldarm weg is heb ik constant aandrang. Clusterontlasting heet dat. Daar heb ik psylliumvezels voor gekregen, ter ondersteuning van mijn darmfunctie. Dat helpt wel wat, maar het is nog niet optimaal’.
Vinger aan de pols
‘Natuurlijk werd ik tijdens de onderzoeken, in de voorbereiding en tijdens de operatie goed begeleid. Wat ik het meest opmerkelijk vind is de uitgebreide nazorg. Ik word nog steeds goed begeleid door de verpleegkundig specialist Linda Geurts. Zij belt mij om de zoveel tijd om te bespreken hoe het gaat. De eerste 14 dagen gebruikte ik ook de CWZ Thuis app, waarin ik zelf allerlei waardes zoals bloeddruk, temperatuur en saturatie kon bijhouden tot aan de eerste controle. Ik vond het fijn om daarmee inzicht te krijgen in mijn herstel en om te weten dat deze gegevens tegelijkertijd ook gecontroleerd werden in het ziekenhuis om gelijk te kunnen handelen bij afwijkende waarden.’
Geen keus
‘Achteraf gezien ben ik verbaasd over wat ik aan kan. De mensen om mij heen maakten zich meer zorgen dan ik. Zij waren geschrokken, zelf heb ik al die tijd gedacht dat het goed zou komen. Ik had ook geen keus, die tumor moest eruit. Je leeft tijdens zo’n traject van onderzoek naar onderzoek. Dat hield mij ook bezig en gaf afleiding. Ik had geen tijd om verder te kijken en te piekeren. Dat was, achteraf gezien, een terecht gevoel. Het wordt niet meer zoals het was, maar het komt wel goed met mij, ik kan weer vooruit’.