Sinds twee jaar biedt CWZ de behandeling occipitale neurostimulatie aan patiënten met chronische clusterhoofdpijn bij wie medicatie niet helpt. Op 14 december implanteerde neurochirurg Erkan Kurt voor het eerst de nieuwe Vanta neurostimulator bij deze groep patiënten. Deze Vanta batterij is comfortabeler voor de patiënt, heeft meer mogelijkheden en gaat langer mee.
‘Verademing’
Natascha Peters (48, zie foto) is de eerste die de nieuwe neurostimulator kreeg. Twee dagen later vertelt zij over haar ervaring. ‘Ik heb al 12 jaar ’s nachts aanvallen van clusterhoofdpijn. Pijnsteken, flitsen, een ijzeren band om mijn hoofd. Je wilt met je hoofd door de muur heen en denkt alleen maar: dit moet ophouden! Als de aanval voorbij is, begint het na 10 minuten opnieuw. ’s Ochtends ben ik helemaal uitgeput, maar je moet door voor je gezin. Andere behandelingen hielpen niet bij mij, daarom ben ik erg blij dat ik hiervoor in aanmerking kwam. De batterij in mijn bil voel ik niet als ik zit en het is fijn dat ik het apparaatje zelf kan bedienen. Ik merk nu al effect. Als ik de stimulator iets harder zet, heb ik minder hoofdpijn en de aanvallen waren vannacht korter dan voorheen. Misschien heb ik geluk en blijven ze in de toekomst helemaal weg. Het is een verademing!’
Extreme pijnaanvallen
Het expertisecentrum hoofd- en aangezichtspijn van CWZ heeft zo’n 50 patiënten die deze behandeling krijgen. Elk jaar komen er ongeveer 10 tot 15 bij. Twee verpleegkundig specialisten, Suzanne Geerts en Mieke Heitkamp, zijn de spil in de zorg aan deze patiënten. Suzanne: ‘Chronische clusterhoofdpijn is een vrij zeldzame aandoening met meerdere extreme pijnaanvallen per dag. Dat heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt. Eerst schrijven we mensen medicatie voor. Als geen van de drie soorten medicijnen helpen, is neurostimulatie het laatste redmiddel. Maar deze behandeling is niet zo maar iets. Na de operatie zijn er gedurende enkele maanden strenge leefregels, om te voorkomen dat de elektroden verschuiven. En daarna mogen sommige sporten en activiteiten niet meer. Vaak wegen de voordelen toch zwaarder dan de nadelen.’
Minder aanvallen
Wereldwijd laat wetenschappelijk onderzoek zien, dat door stimulatie van de achterhoofdszenuw de pijngeleiding in de hersenen vermindert. Het aantal en de ernst van de hoofdpijnaanvallen nemen daardoor drastisch af. Sommige patiënten worden zelfs aanvalsvrij. Mieke: ‘Dat zien wij ook in CWZ. We hopen altijd dat de klachten met de helft afnemen. Het merendeel van de patiënten merkt direct al resultaat, alleen verschilt het per persoon hoeveel. Er zijn patiënten die eerst acht aanvallen per dag hadden en nu geen één meer. Bij anderen is er helaas minder effect.’
Comfortabeler en duurzamer
Door de nieuwe batterij van de neurostimulator is de behandeling verder verbeterd. Dat zit zo. Tijdens de ingreep implanteert de neurochirurg twee elektroden onder de huid van het achterhoofd vlak bij de linker en rechter achterhoofdszenuw. Deze elektroden worden via een verlengkabel verbonden met de batterij. De batterij plaatst de neurochirurg onderhuids in de bil. Mieke: ‘De nieuw Vanta batterij is compacter dan zijn voorganger en heeft afgeronde hoeken. Daardoor ligt hij comfortabeler in het lichaam. Het gaat om een niet oplaadbare batterij die op een gegeven moment leeg is en dan vervangen moet worden. Hij gaat ondanks zijn verkleinde design circa 15% langer mee dan zijn voorganger. Een stuk duurzamer dus.’
Goede instelling
De dag na de implantatie ging Suzanne langs bij mevrouw Peters om de stimulator in te stellen (zie foto boven). Suzanne: ‘De hoogte van de stimulatie verschilt per patiënt. Soms hebben we meteen de goede instelling te pakken, bij anderen hebben we wat meer tijd nodig. Het mooie van de nieuwe batterij is dat we de instelling ook per houding kunnen aanpassen, bijvoorbeeld bij liggen een wat lagere amplitude dan bij zitten. We geven patiënten een afstandsbediening mee naar huis, waarmee ze de amplitude zelf kunnen beïnvloeden.’ Goede begeleiding is heel belangrijk, zegt Mieke. ‘In het begin komen ze na de implantatie wat vaker op de poli om te vertellen hoe het gaat, later is één controle per jaar voldoende.’ ‘De behandeling met neurostimulatie is echt een doorbraak voor mensen met deze ernstige vorm van hoofdpijn’, besluit Suzanne. ‘Dankzij de behandeling pakken ze weer hun activiteiten op. Ze staan echt meer in het leven als je hen terugziet op de poli.’