Kim Janssen is één van de researchverpleegkundigen op de afdeling oncologie / hematologie. Kim begeleidt haar patiënten tijdens het hele zorgtraject en gedurende het onderzoek. Tijdens de duur van de studie is de researchverpleegkundige de casemanager van de patiënt. Kim: ‘Ik ben vanaf de opstart tot en met de laatste follow-up bij de patiëntenzorg betrokken. Op de afdeling oncologie worden alle onderzoeken, vragenlijsten en onderzoeken met nieuwe medicijnen via mij opgestart. Er zijn verschillende soorten onderzoeken. Soms worden nieuwe soorten of nieuwe combinaties van medicijnen ondergezocht, soms worden alleen vragenlijsten afgenomen. Of er wordt alleen informatie uit het medisch dossier verzameld, om bijvoorbeeld te onderzoeken hoe vaak een ziekte voorkomt.’
Voordelen van meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Op de vraag wat het voordeel is voor patiënten om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek zegt Kim: ‘Hoe meer patiënten meewerken aan een wetenschappelijk onderzoek, hoe meer kennis we hebben over de werking van medicijnen of hoe beter het verloop en effect van een ziekte kan worden beschreven. Hier hebben in de toekomst mensen met dezelfde ziekte voordeel van. We horen dat veel patiënten daar aan willen bijdragen. Op onze afdeling zien we veel oudere patiënten. Zij reageren vaak anders op medicijnen dan iemand van 40. Het effect van medicijnen wil je ook voor deze patiëntgroep onderzoeken, omdat juist voor hen de balans tussen werking en bijwerking van belang is.’
Het directe voordeel voor de patiënt is vaak dat de patiënt een behandeling kan krijgen die nog niet wordt aangeboden in de reguliere zorg. Bijvoorbeeld een nieuw medicijn. Het medicijn is dan al uitgebreid getest, maar er moet bijvoorbeeld nog gezocht worden naar de juiste dosering.
Eerste aanspreekpunt voor patiënten
Als researchverpleegkundige is Kim het eerste aanspreekpunt voor patiënten. Ze heeft veel gesprekken met patiënten over het verloop van de zorg en over het wetenschappelijk onderzoek.
Verder beantwoordt Kim de vragen van patiënten. Doordeweeks kan een patiënt de researchverpleegkundigen bereiken via de telefoon en de mail. Bij spoed neemt de patiënt contact op met oncologieverpleegkundigen zoals dat met de patiënt is afgesproken.
Bij wetenschappelijk onderzoek is ook het juist registreren van gegevens erg belangrijk. ‘De gegevens van patiënten en de behandeling worden genoteerd in een database van het wetenschappelijk onderzoek. Dat is veel werk achter de schermen. Om in dit systeem te kunnen werken of bekijken, moet je speciale toestemming hebben.’
Altijd vrijwillig en zorgvuldig
Meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. Zo zegt Kim: ‘Wat de patiënt wil, staat voorop. Als de patiënt niet (meer) mee wil doen aan het onderzoek, dan is stoppen op elk moment mogelijk. Dit betekent niet dat een patiënt dan niet meer behandeld wordt. Voor deze patiënt wordt dan de best mogelijke zorg ingezet buiten de studie.
Er wordt altijd gedacht aan wat het beste is voor de patiënt. Daar hechten we veel waarde aan. Samen met de patiënt wordt een toestemmingsformulier getekend waarin beloofd wordt dat er zorgvuldig wordt omgegaan met de gegevens. En dat we altijd de beste zorg voor de patiënt zullen verlenen, ook als dit betekent dat de studie dan gestopt moet worden.’
Zo min mogelijk extra’s
Verder wordt er altijd goed op gelet dat de patiënt zo min mogelijk extra handelingen moet ondergaan of tijd nodig heeft om mee te doen aan het onderzoek. Soms wordt er wel iets extra’s gevraagd. Bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten. Soms wordt er extra bloed afgenomen of krijgen patiënten een infuus met nieuwe medicijnen in plaats van een standaard kuur met tabletten. ‘Dit wordt vooraf allemaal duidelijk uitgelegd aan de patiënt zodat die weet wat er gaat gebeuren’, zegt Kim. ‘We zijn altijd heel eerlijk tegen patiënten. Belangrijk is ook dat mensen zichzelf goed in de gaten houden en bijwerkingen doorgeven. Dat mag je van iedereen verwachten, maar voor het onderzoek willen we dit precies weten.’
Tip van Kim
‘Verdiep je als patiënt in de mogelijkheden van wetenschappelijk onderzoek en denk na wat het eventueel voor jou extra kan betekenen. Denk ook aan de mogelijkheid om er met uw huisarts over te praten voordat u een beslissing neemt.’